What`s love Got to Do with It?

Prethodnih nedelja sam pa?nju u svom pisanju posvetila uticaju suo?avanja sa dijagnozom retke bolesti na dinamiku me?uljudskih odnosa. Naredni redovi su posve?eni temama:

• Socio - ekonomskim aspektima suo?avanja porodice sa dijagnozom retke bolesti kod deteta
• Sociolo?kog konteksta kada dijagnoza retke bolesti "u?e u ku?u"
• Kako dru?tvena sredina prihvata i koliko dijagnoza retke bolesti uti?e na me?uljudske odnose.

Ove teme su aktuelne svakodnevno kod zajednice obolelih od retkih bolesti, a vremenom se menjaju s obzirom na okolnosti i period kroz koji prolazi pacijent, bilo da je u pitanju dete ili odrasla osoba. Posledice ?ivota sa dijagnozom retke bolesti se osete:

• prilikom upisa deteta u pred?kolsku ustanovu,
• prilikom upisa u osnovnu i srednju ?kolu, kao i prilikom upisa na fakultet.

Tako?e, promene u socio - ekonomskoj dinamici porodice ostavljaju posledice na:

• ekonomsku sliku porodice
• mogu?nost zapo?ljavanja i zadr?avanja posla kod roditelja dece sa retkom bole??u koji su anga?ovani oko nege, terapije ili brige o pacijentu kome je to potrebno tokom 24h dnevno.

Socio-ekonomski aspekti suo?avanja porodice sa dijagnozom retke bolesti kod deteta

U ovom tekstu sam navela neke od aspekata koji se pojave nakon ?to se porodica suo?i sa dijagnozom retke bolesti kod deteta ili ?lana porodice. Na koji na?in izmenjena porodi?na dinamika uti?e na svakodnevni ?ivot mo?ete pro?itati u ?lanku OVDE.

Posledice suo?avanja sa dijagnozom retke bolesti na svakodnevicu porodice: Sociolo?ki kontekst

Studije pokazuju da roditelji dece sa te?kim, hroni?nim, nezaraznim stanjima imaju ve?i rizik od razvoda. Prema istra?ivanjima, stopa razvoda me?u parovima koji imaju dete sa ozbiljnom zdravstvenom dijagnozom mo?e biti i do 20% vi?a u pore?enju sa op?tom populacijom. Razlozi za ovu pojavu uklju?uju visoke nivoe stresa, finansijske probleme i emocionalno optere?enje koje dolazi sa negom deteta.

Vi?e detalja na ovu temu mo?ete prona?i u ?lanku OVDE.

Prihvatanje sredine i me?uljudski odnosi u porodici sa dijagnozom retke bolesti

Od klju?nog zna?aja je da se razmeni iskustvo i otvoreno komuniciraju potrebe porodice sa potvr?enom dijagnozom sa jedne - i profesionalaca sa druge strane, jer se na taj na?in lak?e do?e do kompromisa u pristupu, nezi, le?enju.

Uloga profesionalaca je dragocena, budu?i da svako iz svoje specijalnosti daje veliki doprinos u dijagnostici i le?enju pacijentu, uz stru?nu podr?ku celoj porodici.

Zbog toga treba insistirati na multisistemskom pristupu u le?enju retke bolesti, uklju?ivanju ?ireg kruga specijalnosti. Sa druge strane, ovo garantuje da lekari ?to ranije i sve ?e??e imaju iskustvo sa retkim bolestima, ?to mo?e garantovati ve?u senzibilnost i br?e prepoznavanje simptoma/sindroma.

Komunikacija je dragocena, kako za pacijenta, tako i za stru?nu javnost.

Koje su sve teme kada je u pitanju prihvatanje sredine i koje posledice na me?uljudske odnose ostavlja suo?avanje sa dijagnozom retke bolesti, mo?ete pro?itati u mom ?lanku ako kliknete na link OVDE.

Ako ste do?li do ovog reda u tekstu...

Hvala Vam na interesovanju i pa?nji za teme kojima se bavim. Cenila bih Va?e mi?ljenje u komentarima ispod teksta ili privatnoj poruci. Unapred hvala, srda?an pozdrav!