"Oktobar je, po?inje sezona ki?a..."

Dobrodo?li!

Miholjsko leto i blaga jesen pomogli su da se realizuje vi?e aktivnosti sa ciljem podizanja svesti o karcinomima i retkim bolestima. Koliko god sam mogla, pratila sam inicijative, kako online - tako i offline, trude?i se da pru?im doprinos i podelim inicijative koje su zajednice obolelih od retkih bolesti i maligniteta slale prema donosiocima odluka.

A imali smo i mi svoju inicijativu kao i doga?aj koji se planira ve? du?i vremenski period...

Konferencija "Caring for Rare"

Peta po redu, konferencija u organizaciji NORBS - National Organisation for Rare Diseases of Serbia odr?ana je u Beogradu sredinom septembra, sa temom koja me posebno zanima: koje posledice dijagnoza retke bolesti ostavlja na ?lanove porodice obolelih?

O pitanjima koje je konferencija pokrenula, kao i zaklju?cima koje su u?esnici doneli, mo?ete pro?itati u posebnom postu OVDE. Pratite dru?tvene mre?e NORBS, ako ?elite da se prijavite za konferenciju naredne godine. Vidimo se?

Prodajna izlo?ba sa ciljem postizanja odr?ivosti podcasta "Rare and Share"

Podcast smo napravili iz ?elje da komuniciramo teme o kojima se RETKO pri?a. Prethodne dve godine, u goste smo kao sagovornike i sagovornice zvali pre svega:

• pacijente koji su se suo?ili sa dijagnozom retke bolesti i sa njom ?ive;
• roditelje dece obolele od maligniteta i retkih bolesti, koji su podnosili inicijative, lobirali za terapije, menjali zakone - bukvalno, pomerali planine za sve male pacijente; ali i
• profesionalce koji iz svoje struke ili ekspertize pristupaju dijagnostici, terapiji ili le?enju retkih bolesti.

Za ovaj period, upoznali smo sjajne osobe, izgradili mre?u saradnika i prijatelja koji su pomogli da se realizuje ideja izrade unikatnih ran?i?a od ?ije prodaje bi sredstva bila namenjena postizanju odr?ivosti podcasta Rare and Share

Daj pedalu, daj gas - da za rak bude spas!

Ovo je stariji sin Luka preko megafona ponavljao na kraju biciklisti?ke vo?nje "Daj pedalu raku" po Novom Sadu, koja se vozi po deseti put u cilju podse?anja na sve ?rtve preminule od karcinoma i kao podsetnik da sve ?ene oko nas zaka?u svoj preventivni pregled, bilo ultrazvukom, bilo mamografom.

Ovaj karcinom je naj?e??i me?u ?enama, ako se otkrije rano - velike su ?anse za izle?enje! Zbog toga je ceo mesec oktobar posve?en podizanju svesti o preventivnim pregledima.

Pisala sam ve? blog post, podelila sam na svojim dru?tvenim mre?ama utiske sa ove poslednje akcije, zakazala sam pregled - a ti?

Za sam kraj...

Ako vam se dopada ono ?to ste pro?itali/poslu?ali/pogledali i ?elite da ovakvog sadr?aja bude jo?, mo?ete podr?ati nastavak snimanja podcasta "Rare and Share" kroz jednokratnu ili peridodi?ne donacije na portalu #DonacijeRS a to mo?ete u?initi klikom na ovaj LINK?

Unapred hvala!