Increasing diversity in research participation to address health inequities
[La version Fran?aise suit]
Research studies aim to produce generalizable knowledge that applies to people from all backgrounds. However, many research studies fail to include diverse participants that accurately reflect the population. This lack of representation in research can lead to findings that are not relevant or even harmful to underrepresented groups. Efforts are being made to increase diversity in research participation, but more work is still needed.
Underrepresented Groups in Research
Certain racial and ethnic groups have been historically underrepresented in research studies. In the United States for example, African Americans, Hispanics, and Native Americans are less likely to be included as research participants compared to non-Hispanic whites (Oh et al., 2015). Additionally, individuals from lower socioeconomic backgrounds are underrepresented. This leads to research findings that may not fully apply to these populations.
Other underrepresented groups in research include:
Impact on Health Equity
Many of the groups underrepresented in research are also among the most vulnerable populations that experience significant health inequities. The lack of representation of these groups in health research contributes to and perpetuates these inequities.
Racial and ethnic minorities face higher rates of chronic illness, maternal mortality, and other adverse health outcomes. For example, the maternal mortality rate for African American women is over 3 times higher than for White American women (Petersen et al., 2019). However, racialized people are vastly underrepresented in American research studies related to maternal health. This leads to gaps in understanding risk factors and developing interventions that could improve outcomes in these communities.
People with disabilities have a lower life expectancy and poorer health outcomes compared to the general population. They accounted for 26% of US Covid-19 deaths, despite being only 12% of the population (FAIR Health, 2020). The exclusion of people with disabilities from most research studies contributes to inadequate evidence-based care and policies.
The LGBTQ+ community experiences higher rates of mental illness, smoking, and substance abuse. A contributing factor is minority stress from social stigma and discrimination (Lee et al., 2020). However, LGBTQ+ individuals are less included as study participants. This limits research on health issues and solutions specific to these populations.
Older adults, rural residents, and those living in poverty also suffer worse health outcomes. The social determinants of health like education, housing, and access to care are intertwined with representation in research. Excluding marginalized populations who experience health inequities from studies perpetuates gaps in knowledge and care.
Research participation and health inequity in Canada
Similar diversity issues exist among research populations in Canada. Indigenous peoples, immigrants, LGBTQ+ individuals, and other marginalized groups remain underrepresented (Smylie et al., 2011; CIHR, 2014). This contributes to health inequities, as research often fails to identify culturally relevant determinants of health and solutions for these communities (PHAC, 2016; CIHR, 2019). For example, suicide rates among Indigenous youth are 5 to 7 times higher than non-Indigenous youth in Canada (PHAC, 2016). Yet Indigenous peoples make up only 0.5% of clinical research participants (Smylie et al., 2011). Increased representation in health research is needed to guide interventions and policy aimed at achieving equity. Canada must engage underserved populations and build trust to enhance participation. More open access sharing of data and findings with marginalized communities can also help translate knowledge into action.
While research representation is relatively well-studied in the United States, there is less data and literature examining this issue in the Canadian context. In the US, federal mandates such as the NIH Revitalization Act have driven analysis of diversity in government-funded research for over 25 years (OHRP, 2016). Canada lacks comparable legislation or coordinated efforts to report on representation gaps across health research. This may contribute to the limited knowledge about groups underrepresented in Canadian studies. Canada's decentralized healthcare system and focus on provincial/territorial delivery of services can also create variability in policies supporting equitable research participation (Martin et al., 2018). Further national assessment is warranted to understand where Canadian research populations lack diversity, and why. Building an evidence base similar to the US can guide targeted policies to increase representation of marginalized groups. This will support health research that better serves the needs of diverse populations in Canada.
Barriers to Participation and mitigations strategies
There are various barriers that contribute to low participation rates in research. Mistrust due to historical unethical practices plays a role, especially for minority racial/ethnic groups. Logistical factors like transportation access and work schedule constraints also impact participation. Additionally, certain groups have been explicitly excluded from studies, such as pregnant women and people with disabilities.
Increasing diversity requires addressing these barriers. Building trust through community engagement and transparency is key. Providing flexibility in scheduling and locations can improve accessibility. Guidelines like the NIH Revitalization Act mandate inclusion of women and minorities in federally-funded research (Oh et al., 2015). Continued awareness and commitment to equity in participant recruitment and selection is vital to producing research that serves our diverse population.
Embracing diversity in research with SCIKOOP
Targeted efforts to engage and include diverse population groups in research studies are essential to addressing health disparities. Understanding barriers and developing culturally appropriate recruitment methods for vulnerable groups is key. Research focused on the unique needs of underrepresented communities can also inform effective interventions to achieve health equity. SCIKOOP has specialized in addressing this specifically.
By adopting an approach centered on inclusivity and equity, SCIKOOP actively works to bridge the existing gaps in research representation. Our services are designed to facilitate the engagement of underrepresented and marginalized populations, ensuring that the diversity of research participants is valued and integrated into health policy and interventions. We invite all interested stakeholders to adopt our services, and collaborate with us in this essential quest for health equity and social justice.
Together, we can work to build a more inclusive and equitable research landscape, truly catering to the needs of all communities.
Augmenter la diversité dans la participation à la recherche pour résoudre les iniquités en santé
Les projets de recherche visent à produire des connaissances généralisables qui sont applicables à des individus de tous horizons. Toutefois, de nombreuses études ne parviennent pas à inclure des participants diversifiés qui reflètent fidèlement la population. Ce manque de représentation dans la recherche peut conduire à des conclusions qui ne sont pas pertinentes ou même nuisibles pour les groupes sous-représentés. Des efforts sont en cours pour augmenter la diversité dans la participation à la recherche, mais il reste encore beaucoup à faire.
Quelques groupes sous-représentés dans la recherche
Certains groupes raciaux et ethniques ont historiquement été sous-représentés dans les études de recherche. Aux états-Unis par exemple, les Afro-Américain.e.s, les Hispaniques et les Autochtones sont moins susceptibles d'être inclus comme participant.e.s à la recherche par rapport aux Blancs.ches non hispaniques (Oh et al., 2015). De plus, les individus issus de milieux socioéconomiques défavorisés sont sous-représentés. Cela conduit à des résultats de recherche qui peuvent ne pas s'appliquer pleinement à ces populations.
D'autres groupes sous-représentés dans la recherche comprennent :
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Impact sur l'équité en santé
De nombreux groupes sous-représentés dans la recherche font également partie des populations les plus vulnérables qui connaissent des iniquités en santé majeures. Le manque de représentation de ces groupes dans la recherche en santé contribue à perpétuer ces iniquités.
Les minorités raciales et ethniques sont confrontées à des taux plus élevés de maladies chroniques, de mortalité maternelle et d'autres résultats de santé défavorables. Par exemple, le taux de mortalité maternelle chez les femmes afro-américaines est plus de trois fois supérieur à celui des femmes blanches américaines (Petersen et al., 2019). Cependant, les personnes racialisées sont grandement sous-représentées dans les études américaines liées à la santé maternelle. Cela conduit à des lacunes dans la compréhension des facteurs de risque et le développement d'interventions qui pourraient améliorer les résultats dans ces communautés.
Les personnes en situation de handicap ont une espérance de vie plus basse et de moins bons pronostics de santé comparés à la population générale. Elles représentaient 26 % des décès dus à la Covid-19 aux états-Unis, bien qu'elles ne constituent que 12 % de cette population (FAIR Health, 2020). L'exclusion des personnes en situation de handicap de la plupart des études de recherche contribue à un manque de soins et de politiques fondés sur des preuves.
La communauté LGBTQ+ ont des taux plus élevés de troubles mentaux, de tabagisme et d'abus de substances. Un facteur contributif est le stress minoritaire issu de la stigmatisation sociale et de la discrimination (Lee et al., 2020). Cependant, les individus LGBTQ+ sont moins inclus comme participant.e.s dans les études. Cela limite la recherche sur leurs problèmes de santé et les solutions spécifiques à ces populations.
Les personnes agées, les résident.e.s ruraux.les et ceux/celles vivant dans la pauvreté souffrent également de pires résultats en matière de santé. Les déterminants sociaux de la santé comme l'éducation, le logement et l'accès aux soins sont étroitement liés à la représentation dans la recherche. Exclure des études les populations marginalisées qui subissent des iniquités en santé perpétue les lacunes dans la connaissance et les soins.
Participation à la recherche et iniquité en santé au Canada
Des problèmes de diversité similaires existent parmi les populations qui participent à la recherche au Canada. Les peuples autochtones, les immigrants, les individus LGBTQ+ et d'autres groupes marginalisés restent sous-représentés (Smylie et al., 2011; CIHR, 2014). Cela contribue aux iniquités en santé, car la recherche échoue souvent à identifier les déterminants de santé culturellement pertinents et les solutions pour ces communautés (PHAC, 2016; CIHR, 2019). Par exemple, les taux de suicide parmi les jeunes autochtones sont de 5 à 7 fois supérieurs à ceux des jeunes non autochtones au Canada (PHAC, 2016). Pourtant, les peuples autochtones ne représentent que 0,5 % des participants à la recherche clinique (Smylie et al., 2011). Une représentation accrue dans la recherche en santé est nécessaire pour guider les interventions et les politiques visant à atteindre l'équité. Le Canada doit engager les populations mal desservies et établir la confiance pour améliorer la participation. Un partage plus ouvert des données et des résultats avec les communautés marginalisées peut également aider à traduire la connaissance en action.
Alors que la représentation dans la recherche est relativement bien étudiée aux états-Unis, il existe moins de données et de littérature examinant cette question dans le contexte canadien. Aux états-Unis, des mandats fédéraux tels que le NIH Revitalization Act ont conduit à l'analyse de la diversité dans la recherche financée par le gouvernement depuis plus de 25 ans (OHRP, 2016). Le Canada manque de législation comparable ou d'efforts coordonnés pour rendre compte des lacunes en matière de représentation dans la recherche en santé. Cela peut contribuer à la connaissance limitée des groupes sous-représentés dans les études canadiennes. Le système de santé décentralisé du Canada et l'accent mis sur la prestation des services au niveau provincial/territorial peuvent également créer une variabilité dans les politiques soutenant une participation équitable à la recherche (Martin et al., 2018). Une évaluation nationale supplémentaire est justifiée pour comprendre où les populations qui participent à la recherche canadiennes manquent de diversité, et pourquoi. établir un répertoire d'évidences similaire à celle des états-Unis peut guider des politiques ciblées pour augmenter la représentation des groupes marginalisés. Cela soutiendra une recherche en santé qui répondra mieux aux besoins des divers groupes du Canada.
Obstacles à la participation et stratégies d'atténuation
Il existe divers obstacles qui contribuent aux faibles taux de participation à la recherche. La méfiance due à des pratiques non éthiques historiques joue un r?le, en particulier pour les groupes raciaux/ethniques minoritaires. Des facteurs logistiques comme l'accès au transport et les contraintes d'horaires de travail impactent également la participation. De plus, certains groupes ont été explicitement exclus des études, comme les femmes enceintes et les personnes en situation de handicap.
Accro?tre la diversité nécessite de s'attaquer à ces obstacles. établir la confiance par l'engagement communautaire et la transparence est crucial. Offrir de la flexibilité dans la planification et les lieux peut améliorer l'accessibilité. Des directives comme le NIH Revitalization Act qui exigent l'inclusion des femmes et des minorités dans la recherche financée par le gouvernement fédéral sont aussi efficaces (Oh et al., 2015). La prise de conscience continue et l'engagement envers l'équité dans le recrutement et la sélection des participant.e.s sont essentiels pour produire des recherches qui servent notre population diverse.
Valoriser la Diversité dans la Recherche avec SCIKOOP
Des efforts ciblés pour engager et inclure des groupes de population diversifiés dans les études de recherche sont essentiels pour traiter les disparités en santé. Comprendre les obstacles et développer des méthodes de recrutement culturellement appropriées pour les groupes vulnérables est primordial. La recherche axée sur les besoins uniques des communautés sous-représentées peut également informer des interventions efficaces pour atteindre l'équité en santé.
SCIKOOP s'est spécifiquement spécialisée pour adresser ces problématiques cruciales. En adoptant une approche centrée sur l'inclusivité et l'équité, SCIKOOP ?uvre activement à combler les lacunes existantes dans la représentation des participant.e.s vulnérables de la recherche. Nos services sont con?us pour faciliter l'engagement des populations sous-représentées et marginalisées, en veillant à ce que la diversité des participant.e.s à la recherche soit valorisée et intégrée dans l'élaboration des politiques de santé et des interventions. Nous invitons les parties prenantes intéressées à adopter nos services, et à collaborer avec nous dans cette quête essentielle pour l'équité en santé et la justice sociale.
Ensemble, nous pouvons travailler à construire un paysage de recherche plus inclusif et équitable, qui répond véritablement aux besoins de toutes les communautés.
Sources:
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