El master de Sergio

?Qué hace una foto de un ni?o en LinkedIn?

Supuestamente Linkedin es una red profesional. Todo lo que hablamos aquí es sobre trabajo, ?no? Os voy a explicar la conexión de este ni?o con las habilidades competenciales.

Es mi hijo Sergio, está en el suelo después de una crisis epiléptica. Tiene una enfermedad rara llamada Síndrome de Dravet. En esta foto tenía seis a?os, estaba jugando y cayó fulminado. Una de muchas, casi lleva 2000 crisis, al menos las que hemos podido ver.

Cuando una enfermedad rara llega a tu vida es devastadora, además del paciente enferma toda la familia enferma. Y es una enfermedad silenciosa, los cuidadores tenemos una discapacidad que no es visible, pero que nos hacer llevar una mochila invisible. ?Cómo afecta esto a la carrera profesional?

En uno de los múltiples ingresos de Sergio estaba en la UCI del 12 de Octubre. Era ya de noche, Sergio tuvo un estatus epiléptico, una crisis que no para y que necesita ingreso, sedación, cruzar los dedos y rezar si crees en algo. Sergio ha tenido siete de estas. En la penumbra de la UCI salí a tomar un café y al pasar por la mesa de control vi impresos unos documentos sobre el Síndrome de Dravet, me quedé mirando y vino un médico joven, con cara de sue?o y miedo, no sabía nada de este Síndrome.

Al principio de la enfermedad de Sergio me preguntaba porqué los médicos no usaban “algo” para saber qué podía tener Sergio. Como ingeniero de software no me podía imaginar que el diagnóstico fuera una ciencia artesanal, que depende de la pericia, la memoria y la experiencia del médico. Con el paso de los a?os mi obsesión fue trabajar en ello. Mi buen amigo el Dr. Pablo Lapunzina me ense?ó buena parte de lo que se de genética, de bioinformática y de diagnóstico clínico. Hace muchos a?os me hizo pensar en una idea, un sistema de soporte automático para el diagnóstico.

Hace ocho a?os imaginamos esa herramienta en forma de un robot. Un sistema que leyera informes médicos, información genética y devolviera resultados. Fue RobotX. Un buen intento, pero ahora con perspectiva adelantado a su tiempo. En esta foto de hace ocho a?os estamos presentando la idea. No lo conseguimos, nuestra idea no tenía la tecnología necesaria.

Pero no nos rendimos, siete a?os después RobotX después se transformo en Dx29. Un desarrollo de Fundación 29 ya mucho más potente que han usado miles de personas.

En enero de este a?o los locos que trabajamos en Fundación 29 dimos un salto mortal. ?Y si construimos una herramienta de diagnóstico sobre GPT, el modelo de lenguaje de OpenAI? Parecía algo atrevido, los modelos de lenguaje no son predecibles y nos costó encontrar la forma de domar el modelo y hacerlo útil. Dx29 evolución a DxGPT. Nos decían que era mejor no hacerlo, que se podía equivocar, yo pensaba en ese médico que hace a?os estaba solo delante de Sergio, ?quién le ayudaba? ?alguien se preocupaba de que no cometiera errores? Nos atrevimos, y pusimos la herramienta abierta y accesible. Nadie se ha quejado, hemos aprendido de ella y nos llevó a una reunión donde se la pudimos ense?ar al Servicio de Salud de Madrid. Semanas después nos llamaron para decirnos que querían probarla con nosotros, que querían aprender con nosotros y ayudar a los pacientes y a los médicos con la tecnología.

Hoy hemos anunciado el acuerdo de colaboración entre el SERMAS, Microsoft y Fundación 29. Para mi como empleado de Microsoft es un sue?o, he conseguido juntar mi trabajo con mi pasión. Ese ni?o de la foto me ha llevado a aprender medicina, genética, bioinformática, ciencia, regulación, IA, modelos de lenguaje, ontologías, clasificación médica y muchas cosas más. Ha sido mi mejor master. Pero lo más importante es que me ha ense?ado cosas que no se aprenden en las universidades, la compasión, la empatía, la humanidad de la asistencia sanitaria, la generosidad y la humildad ante lo que no sabes. También me ha hecho conocer y poder trabajar con gente increible, que no ponen lo que hacen en Linkedin, gente a la que le da igual lo que opinen los demás, lo hacen porque es bueno.

Hoy arrancamos una nueva etapa, no voy a poder poner todos los nombres de los que habéis ayudado a llegar hasta aquí. Si me pongo a hacer una lista seguro que me olvido de alguno. Vosotros los sabéis sin duda porque al leer esto tendréis una sonrisa de satisfacción.

Gracias.