Sebastian Ziegler的动态

Recently, I shared news of our first #Kleefstrasyndrome gathering in Germany, and now we’re already preparing for the next big milestone: ?? a scientific congress in 2025 in Spain ?? ?????? ???? ???? ?????? ???????? ????????????? It’s simple: Imagine having a child with a barely researched syndrome. For parents, that means many questions and few answers, because research is still in its infancy. I believe in taking action over waiting – or as we say in Germany: Machen, nicht meckern! If we as parents don’t push for progress, who will? A congress like this is costly, which is why I’m supporting the Asociación Kleefstra Espa?a in their fundraising efforts. I do my best – and with your help, we can create a brighter, more hopeful future for our children. Link to our fundraiser page and more details in the first comment. #thankyou #Kleefstrasyndrome #research #rarediseases

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Hannah Winter-Ulrich

Text ist nicht alles, doch alles ist nichts ohne Text!

3 个月

Lieber Sebastian Ziegler, ich kann euer Engagement nur bewundern! "Machen, nicht meckern!" - genauso sehe ich das auch. Ich wünsche euch sehr, dass der Kongress im kommenden Jahr stattfinden kann.??

Julia della Peruta

Kommunikationsprofi für Technikthemen aus Leidenschaft

3 个月

Happy to support you on your mission Sebastian!

Mayerly Rojas Cardozo

Gerente de Turismo en AVIAREPS Colombia

3 个月

Gracias Sebastian por tus esfuerzos! Muy ciertas tus palabras. Yo también soy una mamá SK con más preguntas que respuestas

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