SYNGAP1 Foundation的动态

??Il Board di ?????????? – ???????? ?? ???????????? ???? ??????????????, l’iniziativa nata per verificare e valutare il ???????????? ?????????? ???????? assegnando una certificazione alle strutture clinico-ospedaliere che operano dando priorità ai pazienti, è composto da soggetti individuali o espressione di organizzazioni attive nell’ambito della ???????????????? ??????????????????. Gli esperti del Board rivestono il ruolo di ?????????????? ???????????????????????? per la progettazione del percorso di certificazione. Tra loro anche Mariateresa Dacquino, Dirigente Comunicazione, Biblioteca Biomedica, Formazione, Fundraising DAIRI Azienda Ospedaliera SS Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria. L’iniziativa è promossa da Edra S.p.A. e Digital Narrative Medicine con il patrocinio di Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN). Per saperne di più e conoscere gli altri membri del board, visita il sito: https://lnkd.in/dRF-dS-4 #certificazioneperla #perlacuramisuradipersona #valoredellecure #medicinanarrativa

???? ???????????????????? ?????????????? ???? ?????????????????? ???? ?????????? ?????????????????????? ?????? ??'???????????????? ?????????? ???????????????? ???? ?????????????? ??????????.? Il testo entrerà in vigore a partire dal 2027. ?? Le misure, che si applicano alle donazioni e ai trapianti di?tessuti,?cellule staminali emopoietiche?e?cellule riproduttive, oltre che al?sangue, intendono proteggere ulteriormente la salute di chi dona o riceve tali sostanze, così come i bambini nati in seguito a donazioni di gameti attraverso tecniche di procreazione medicalmente assistita. Nel documento si ribadiscono i?principi di volontarietà e gratuità della donazione, così come?approcci terapeutici?basati sulle più aggiornate e consolidate?evidenze scientifiche?che saranno oggetto, si legge nel Regolamento,di comuni linee-guida e raccomandazioni. ?? ??'???????????????????? ????????????????: Tra i grandi Paesi europei, l'Italia?ha maturato una?ventennale esperienza nel campo della qualità e sicurezza dei processi di donazione e trapianto di tessuti e cellule (oltre che di organi); numerosi i progetti europei,?coordinati dal Cnt, e dedicati proprio allo sviluppo di percorsi condivisi per garantire tracciabilità, trasparenza e sorveglianza dei sistemi. Dal 2012, il?Cnt?è anche?Collaborating Centre dell'OMS; attraverso la?Notify Library, esperti da tutto il mondo condividono casi pratici e documentati correlati all'uso clinico di organi, tessuti e cellule. Tutte le novità introdotte nel nuovo Regolamento e maggiori informazioni sono disponibili qui ?? https://lnkd.in/duhXpG7s Ministero della Salute European Directorate for the Quality of Medicines & HealthCare (EDQM), Council of Europe

Perseguire la promozione dell’#innovazione nel #settore #sanitario, focalizzandosi sulla tutela dei #pazienti e la #sostenibilità del servizio sanitario nazionale. è questa la mission del neonato #Intergruppo #Parlamentare “Innovazione Sanitaria e Tutela del Paziente” presieduto da?Nazario Pagano?(Presidente Commissione Affari Costituzionali, Camera dei Deputati), da?Ugo Cappellacci?(Presidente Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati) e da?Francesco Zaffini?(Presidente Commissione Affari Sociali, Senato) che sarà presentato oggi presso la Sala Stampa di Palazzo Montecitorio." https://lnkd.in/dYg3j-iA. #carletto #linkedin #vita #salute #sanita #donna #uomo #pharma deputati

L’unità di misura del successo prima ancora del numero di studi clinici e’ il numero di pazienti coinvolti ai quali viene garantito il miglior trattamento possibile. Il rapporto di fiducia medico-paziente è fondamentale. Il processo del consenso informato e’ cruciale per tradurre un modulo che è sempre più corposo, ma necessario per la condivisione di tutte le informazioni utili. La questione rimborsi per i pazienti, facilitata dalla Determina 424-2024 va affrontata nei termini della gestione da parte delle amministrazioni ospedaliere e/o del coinvolgimento di vendor. La discussione entra nel dettaglio approfondendo diversi temi. #mentiacontatto2024 Fabrizio Forini Elena Ottavianelli Andrea Orlando Enrico Serafini Donato Bonifazi

Sempre bello e stimolante essere parte del forum ELLE active! ITALIA,?che anche nella sua nona edizione si conferma un contenitore di strumenti e confronto sui temi chiave del valore dell’#Alleanza uomo-donna nei vari ambiti professionali. Con il nostro?Presidente e Amministratore Delegato, Gabriele Fischetto?in dialogo con Gaya Spolverato, Chirurga oncologa?e docente?dell'Università di Padova?e Co-Fondatrice di?Women in Surgery Italia, si è discusso il valore dell'alleanza?tra professionisti della salute per il progresso delle cure. Inoltre, alla guida di due delle masterclass di questa edizione Anna Citarrella?ha spiegato come riconoscere e affrontare le #microaggressioni, mentre?Loredana Costagliola?e Francesco Tresoldi (ESFP-T)?hanno approfondito l’importanza dell’#intelligenzaemotiva?nella crescita professionale. ? Un ringraziamento va a tutti i partecipanti e agli organizzatori, per aver reso questa edizione un’opportunità di crescita e scambio preziosa! ? ???Guarda?le foto e scopri i commenti dei relatori per rivivere i momenti più significativi! ? #JnJ #JnJMedTech #ElleActive #ElleActive2024 #MoreWomen #ParlaconElle

Saper fare differenza al lavoro e generare umanità, empatia: bellissimo esempio dalle Marche, protagonista Francesco Bernetti Evangelista, il medico-chirurgo del pronto soccorso di Fermo, che dopo il suo turno ha suonato il campanello della paziente 15enne e le ha salvato la vita. ?Non ero tranquillo?, spiega il dottore a Carlotta Lombardo sul Corriere della Sera. Questa la storia: al pronto soccorso dell’ospedale Murri arriva Giulia con una seria infiammazione midollare e a rischio di perdere l’uso delle gambe. Viene dimessa alle 15 e la sera, impensierito, il medico decide di andare a visitare la ragazza: ?Si è presentato a casa nostra, aveva il sospetto di un’infiammazione che, se fosse stata trascurata, avrebbe potuto avere esiti imprevedibili. Ci chiedeva scusa per l’intrusione e ci ha raccomandato di riportare la ragazza all’ospedale e di affidarla alla neurologia, diretta da patrizio cardinali. Quando ha suonato il campanello e ci siamo trovati davanti il dottor Bernetti Evangelista, non ci potevamo credere. Sapere che un medico non era tranquillo e che non poteva andare a casa senza trovare una strada ti riconcilia con il mondo e ti fa capire che possiamo sperare nella solidarietà e nell’attenzione verso gli altri. Il ricovero ha salvato la vita a nostra figlia?, spiegano i genitori Catiuscia Gasparroni e Marco Moreschini, al Resto del Carlino. Già, sapere che ci sono dottori come Francesco Bernetti Evangelista ci fa iniziare questo venerdì con rinnovata fiducia ? #RASSEGNALAVOROIT #GRAMMATICANUOVOMONDO #MBAPOWER #LEADERSHIP

L’unità di misura del successo prima ancora del numero di studi clinici e’ il numero di pazienti coinvolti ai quali viene garantito il miglior trattamento possibile. Il rapporto di fiducia medico-paziente è fondamentale. Il processo del consenso informato e’ cruciale per tradurre un modulo che è sempre più corposo, ma necessario per la condivisione di tutte le informazioni utili. La questione rimborsi per i pazienti, facilitata dalla Determina 424-2024 va affrontata nei termini della gestione da parte delle amministrazioni ospedaliere e/o del coinvolgimento di vendor. La discussione entra nel dettaglio approfondendo diversi temi. #mentiacontatto2024 Fabrizio Forini Elena Ottavianelli Andrea Orlando Enrico Serafini Donato Bonifazi

?? #RAREDISEASEDAY: Insieme è meglio! Oggi si celebra la Giornata delle Malattie Rare. Il giorno più raro e più significativo per la comunità rara. Il giorno giusto per ribadire con estrema convinzione l'importanza della rete. Le Associazioni pazienti come realtà più vicine ai pazienti e alle loro famiglie possono fare molto in questo articolato ingranaggio; hanno una grande responsabilità. La consapevolezza di poter raggiungere, uniti, obiettivi più ambiziosi ci ha portato oltre confine. ??? Insieme con le altre Associazioni pazienti della rete europea vogliamo essere un'eco per pazienti affetti da Osteocondromi Multipli, Malattia di Ollier e Sindrome di Maffucci: HME-The New Generation, L'AM.e.m Association Maladie Exostose Multiple, HME-MO Vereniging Nederland, AG TRPS MHE beim BKMF e.V., Norsk MO-org Olliersfirening. ??? Seguendo la strada tracciata da EURORDIS-Rare Diseases Europe e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, #UNIAMOleforze. Supportiamo la Giornata delle Malattie Rare! ?????? Rare Disease Day --- Grazie ai membri delle Associazioni europee: UK Helen Small, Francia Rebecca Le Rouzic, Olanda Jara de la Court, Germania Karin Lemke, Norvegia Sven- Erik Bruun #malattiaesostosante #sindromedimaffucci #malattiadiollier