The Sumaira Foundation France

Révéler l’invisible, donner la parole aux patients Que signifie vivre avec la maladie du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) ? C’est composer avec des poussées soudaines qui peuvent entra?ner une perte de la vue, des douleurs intenses, une paralysie… Et entre celles-ci, c’est vivre avec l’incertitude, dans la crainte d’une nouvelle poussée qui bouleversera tout. Avec l’enquête REVEAL-NMO, menée par Alexion Pharmaceuticals, Inc.en collaboration avec The Sumaira Foundation France et le Dr Lanotte neurologue au CHU de Strasbourg et présidente du Réseau Alsacep, nous avons voulu écouter et comprendre. Les patient(e)s nous ont confié leurs défis quotidiens, leurs besoins, mais aussi les difficultés qu’ils rencontrent à exprimer ce qu’ils vivent, les raisons de leurs non-dits. Trop souvent, certains sympt?mes restent tus, certaines réalités invisibles. Derrière ces témoignages, il y a des vies, des histoires, des parcours qui doivent être reconnus. Nous partagerons bient?t les résultats complets de l’enquête REVEAL-NMO. Parce que mieux comprendre, c’est mieux accompagner. Restez connectés ! #NMOSD #MaladiesRares #REVEALNMO #Alexion #PatientsFirst Ce contenu est destiné uniquement aux résidents de France et de Belgique.

Aujourd'hui pour le Mois de sensibilisation à la #NMOSD on va vous parler de l'enquête REVEAL à laquelle nous avons contribué (et vous aussi peut-être en y répondant). Menée par Alexion Pharmaceuticals, Inc. auprès des Patients fran?ais, cette enquête a permis de révéler des défis invisibles et de travailler sur le vécu des Patients. Délais de diagnostic toujours trop longs. Impacts multiples au quotidien. Sujets non abordés avec les soignants. L'enquête met en lumière beaucoup de difficultés sur lesquelles nous devons tous travailler ! Vous pouvez retrouver l'infographie tirée de l'enquête ici https://lnkd.in/ergVH-2y Restez connectés et aidez-nous à mettre en lumière la #NMOSD ! The Sumaira Foundation Sumaira Ahmed #TSFNMO2025

Mars c'est le mois de sensibilisation à la Neuro-Myélite Optique (Spectre de Devic) #NMOSD ! Un mois entier pour parler de cette maladie qui est : neurologique - auto-immune - inflammatoire - du système nerveux central. Dans la #NMO, le système immunitaire attaque la gaine de myéline des neurones du cerveau, de la moelle épinière et du nerf optique provoquant des sympt?mes variés, aléatoires très handicapants pour ceux qui sont touchés. Sa proximité avec la Sclérose en Plaques a longtemps retardé les diagnostics et la prise en charge, en particulier médicamenteuse. Mieux connue aujourd'hui cette maladie rare fait l'objet d'une recherche intense et d'avancées thérapeutiques. Avancées qui ne sont pas accessibles à tout le monde par contre ! Tout au long de ce mois nous publierons des liens et des infos. On commence avec la description de la maladie sur notre site https://lnkd.in/eCxgx36E Restez connectés et aidez-nous à mettre en lumière la #NMOSD ! The Sumaira FoundationSumaira Ahmed #TSFNMO2025

Aujourd'hui c'est la Journée Internationale des Maladies Rares ! Normalement c'est le 29 février, un jour rare lui aussi mais qui permet de remettre les pendules à l'heure ! Alors aujourd'hui on pense un peu plus aux personnes touchées par ces maladies (eux vivent avec 365 jours par an), on les soutient encore plus, on réfléchit à de nouvelles fa?ons de diagnostiquer, soigner, prendre soin des millions de personnes que les Maladies rares affectent. La #NMO et la #MOGAD sont deux maladies rares contre lesquelles The Sumaira Foundation France se bat tous les jours, pour améliorer le quotidien des malades et de leur entourage. N'hésitez pas à utiliser ce visuel sur vos réseaux sociaux pour faire du bruit et de la couleur tout au long de cette journée ! #RareDiseaseDay #JIMR2025 The Sumaira Foundation Sumaira Ahmed

Une journée riche en partage ! Les partenariats en santé doivent concerner tous les acteurs afin d'être les plus efficients possible pour les Patients ! C'est pourquoi Bérengère Doyere, présidente de The Sumaira Foundation France, et Fatiha, ambassadrice, ont répondu présentes. L'occasion aussi d'échanger entre associations ce qui est toujours très précieux et trop rare. Merci à Alexion Pharmaceuticals, Inc. #nmo #nmosd #mogad The Sumaira Foundation Sumaira Ahmed

Les troubles du sommeil sont courants dans les maladies neurologiques. La #NMO et la #MOGAD ne font pas exception. Que ce soit les troubles de l'endormissement, les réveils, le sommeil peu réparateur, les troubles sont variés et difficiles de s'en débarrasser. En compagnie de Véronique Carrette, sophrologue et hypnothérapeute, Bérengère Doyere et Fatiha, ambassadrices The Sumaira Foundation France, nous les évoquerons mais surtout nous échangerons des trucs et astuces et des moyens d'améliorer la qualité de son sommeil. Retrouvez-nous en ligne ce mercredi 29 janvier à 20 heures. Vous pourrez poser toutes vos questions. Inscriptions ici : https://lnkd.in/eDiTf3Gj Ce programme est rendu possible grace au soutien d'Amgen. Sumaira Ahmed The Sumaira Foundation

PROJET DE PRIORISATION DE LA RECHERCHE SUR LA #NMOSD / #MOGAD Si vous souhaitez influencer les recherches futures et soutenir nos efforts de plaidoyer, nous vous serions reconnaissants de bien vouloir consacrer 60 minutes de votre temps à répondre à notre enquête. Votre voix influencera directement le programme de recherche que nous développons dans le cadre de notre bourse d'engagement du Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI). Notre objectif est de créer une feuille de route pour orienter les futurs efforts de recherche et les décisions de financement, en veillant à ce que les ressources soient orientées vers les besoins et les préoccupations les plus urgents des personnes atteintes de #NMOSD et de #MOGAD. Pour en savoir plus vous pouvez contacter [email protected] Sumaira Ahmed The Sumaira Foundation

Les 23 et 24 novembre 2024, The Sumaira Foundation France a tenu son deuxième week-end patients et aidants à Paris. Cet événement était en collaboration avec?MIRCEM. Durant ces deux journées, ils ont pu échanger entre eux et avec des spécialistes de ces maladies pour faire la lumière sur ces deux maladies rares, #NMOSD et #MOGAD. Comme la première fois, nous avons gardé le second jour pour permettre aux personnes touchées par la maladie de partager leur vécu, leurs attentes, leurs espoirs. C’est aussi l’occasion pour?The Sumaira Foundation France?de rester toujours au plus près des préoccupations des premiers concernés afin de développer des projets toujours plus pertinents. Lisez le?récapitulatif:?https://lnkd.in/eJ84_FXW Regardez les?enregistrements?et les?interviews?d’experts:?https://lnkd.in/e9ScWg38 Voir la galerie de?photos:?https://lnkd.in/eKqMhStE Un merci tout spécial à l’équipe de TSF France pour son dévouement continu et son excellent travail:?Bérengère Doyere, Nelly, Fatiha, Selma, Anass et Emma. Merci à Sumaira Ahmed et Michael Devlin d'avoir pris le temps de venir. Merci à nos soutiens qui ont rendu cet évènement possible UCB, Amgen, Roche et Alexion Pharmaceuticals, Inc.. On se retrouve l’année prochaine en présentiel et d’ici là sur nos réseaux sociaux et notre site internet:?www.sumairafoundation.fr

Les résultats sont là ! Vous avez peut-être participé à l'enquête réalisée par Alexion Pharmaceuticals, Inc. en partenariat avec The Sumaira Foundation France intitulée "Vécu, besoins et attentes des patient(e)s atteint(e)s de NMOSD". En compagnie du Docteur Livia Lanotte, neurologue et présidente du réseau Réseau Alsacep, et Bérengère Doyere, ambassadrice TSF, nous reviendrons sur les résultats et les enseignements de cette enquête. The Sumaira Foundation France a travaillé sur le questionnaire afin que la parole recueillie puisse servir le plus grand nombre. Nous pourrons nous appuyer sur les résultats de cette enquête pour porter un plaidoyer fort auprès des pouvoirs publics afin d'améliorer le quotidien des personnes touchées par une #NMOSD ou une #MOGAD. Ce programme est rendu possible grace au soutien de Alexion Pharmaceuticals, Inc.. Lien d'inscription : https://lnkd.in/ep44xFsf The Sumaira Foundation Sumaira Ahmed

Beaucoup d'émotions ! Beaucoup de larmes et de rires ! Et de magnifiques rencontres ! Le 2ème weekend Patients #NMOSD et #MOGAD est fini mais on prépare déjà l'année prochaine ! Les 23 et 24 novembre The Sumaira Foundation France a réuni à Paris des Patients, des Aidants, des Soignants, des Chercheurs pour apporter à tout le monde information, soutien, sentiment de communauté. Nos trois piliers ! On a parlé Recherche, Besoins non couverts, IA, Diagnostic et Traitements. Tout a été filmé et sera bient?t disponible. Merci au MIRCEM Filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM et ECTRIMS d'avoir reconnu et soutenu cet événement. Merci Antony Jean-Mertens ! Merci aux Patients et Aidants qui ont fait le déplacement, on sait combien la fatigue est handicapante ! Merci aux orateurs Kumaran Deiva Romain MARIGNIER Bruno Stankoff Dr Julie Pique (HCL) Dr Thomas Roux (APHP) et Marine Gelé, l'indispensable infirmière coordinatrice (HCL). Merci à nos soutiens Alexion Pharmaceuticals, Inc. Amgen Roche UCB sans qui rien ne serait possible. Bravo à toute l'équipe de The Sumaira Foundation France pour l'organisation au c?té de Rien Pour Nous Sans Nous. Merci Sumaira Ahmed d'avoir fait le voyage pour être avec nous.