LET'S BEAT NF

We zijn Stichting Neurofibromatose begonnen met een droom: Neurofibromatose (NF) de wereld uit helpen. Hoog gegrepen wellicht, en tegelijk, waarom niet? Met de aansporing "Dream big dreams" laat Obama ons niet voor niks achter. En Walt Disney is ervan overtuigd: "If you can dream it, you can do it." Onze droom geeft ons iedere dag de energie om te vechten voor meer bekendheid van de ziekte en om meer geld voor onderzoek te genereren. Want dat is hard nodig. Alleen samen kunnen we onze droom ooit laten uitkomen. Doe je mee? Let's beat NF!

"Als je meer onderzoek wilt naar NF, dan moet je zorgen dat Runexpected een succes wordt. Zo simpel is het eigenlijk. Die boodschap wil ik graag afgeven." Hubert van Wensen in gesprek met ?Marleen Bosmann?van Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN). ??? Lees het hele interview en wat jij kunt doen op de website van NF RUNEXPECTED. #rennen #research ICP

?? Op voordracht van Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) en van ons kreeg Kinderarts Rianne Oostenbrink op Zeldzameziektendag de Zeldzame Engel Award uitgereikt voor haar inspanningen op het gebied van neurofibromatose. Prachtige erkenning! Samen gaan we voor een beter leven met NF en uiteindelijk voor het verslaan van deze rotziekte. Dank aan VSOP voor de organisatie en dit belangrijke initiatief! ?? #letsbeatNF #samensterk

?? Vandaag is het wereldwijd Zeldzameziektendag en vragen we extra aandacht voor iedereen met een zeldzame ziekte. NF (Neurofibromatose) is 'de grootste kleine ziekte'. 1 op 2500 kinderen wordt ermee geboren. De ongeremde groei van tumoren op de huid en dieper in het lichaam hangt iedereen een leven lang boven het hoofd. Ieder jaar overlijden er mensen aan NF. Deel dit bericht vandaag! #letsbeatNF #awareness #neurofibromatosis #stoptumorenbijkinderen Rare Disease Day

?? To our international friends! You are warmly invited ?? to join our running event,?Runexpected, on May 25 in Rotterdam ? . Together, we will run to help eliminate the rare disease?NF (Neurofibromatosis)?from the world ?? . NF is the "biggest little disease"—1 in 2,500 children is born with it. It is terribly unpredictable, causing constant fear of uncontrolled tumor growth, both on the skin and deeper in the body. It can lead to all kinds of suffering, and every year, people lose their lives to NF. Runexpected is the most unexpected run in the Netherlands!????? Along the way, you'll face ?? crazy obstacles and unexpected twists ?? . If you dare to take on the challenge, sign up and get sponsored by friends and family. All proceeds go to scientific research. ?? We hope to see you on May 25 in the heart of Rotterdam.?Together, we can make a difference. Let’s make it happen. Let’s beat NF! #letsbeatNF #neurofibromatosis #research #run NF RUNEXPECTED ICP Gemeente Rotterdam

??♀??? Ben je een bedrijf of ken je een bedrijf dat de grootste zeldzame ziekte van Nederland de wereld uit wil helpen, laat het ons weten! 1 op 2500 kinderen wordt geboren met NF (neurofibromatose). Een leven vol onzekerheid is het gevolg, met de continue angst van ongeremde tumorgroei door het hele lichaam. Met de leukste family run van Nederland halen we geld op voor onderzoek. Sponsors zijn nodig om het evenement verder te laten groeien. En NF nog beter op de kaart te zetten. We vertellen je graag over onze sponsorproposities! NF RUNEXPECTED #demeestonvoorspelbarerunvannederland #stoptumoren #bijkinderen #letsbeatNF #rotterdam #editie4 #25mei #dogood ICP productie ??

Op zondag 25 mei gaat de 4e editie van Runexpected van start - de meest ónvoorspelbare run van Nederland! ?? We halen er geld ?? mee op voor onderzoek naar de onvoorspelbare rotziekte NF (Neurofibromatose). De 'grootste kleine ziekte' van Nederland. 1 op de 2500 kinderen wordt ermee geboren. Vanuit de overheid is er geen geld beschikbaar voor onderzoeken naar zeldzame ziektes. ?? Raar maar waar. ??? Schrijf je daarom in voor onze unexpected run en help NF de wereld uit. Ga naar www.runexpected.nl. Snel! ??♀? ?? #letsbeatNF ?? #stoptumoren #bijkinderen ? #rotterdam ? #onderzoek ?? NF RUNEXPECTED ICP

?? Afgelopen week startten we 2 onderzoeken naar tumoren op de oogzenuw. ?? Kinderen met NF1 kunnen een tumor ontwikkelen op de oogzenuw (een opticus glioom) of een andere hersentumor. Ook kunnen ze last hebben van problemen met hun gezichtsveld. Daarom worden ze jaarlijks gezien door een oogarts. Echter het meten van het gezichtsveld bij jonge kinderen met NF1 is een uitdaging. De meeste methoden die voor volwassenen worden gebruikt, zijn eigenlijk niet geschikt voor kinderen, wegens de korte aandachtspan, hoofdbewegingen en gebrek aan langdurige concentratie. ? ?? Een goede vroegtijdige?diagnose is heel belangrijk.?Daarom (co)financieren we twee onderzoeken die zich richten op een nieuwe methode en techniek. Een in het UMC Utrecht, die zich richt op de veelbelovende techniek pupilperimetrie. Hierbij wordt de pupilreactie op lichtflitsen in verschillende delen van het gezichtsveld gemeten. Dit gebeurt met een virtual reality (VR)-bril met een ingebouwde oogvolger. In het onderzoek worden de resultaten vergeleken van de pupilperimetrie met de huidige standaardmethoden.?Er wordt voor 4 jaar een phd aangesteld ?? . Tegelijk wordt in het Maastricht UMC+ een onderzoek van een jaar gestart, met een iets andere techniek. Hier financieren we de aanschaf van de VR-bril ?? .?We zoeken uit welke techniek het beste werkt. Van beide studies delen we de kosten met Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN). Een hele mooie samenwerking! ?? De ontwikkelingen van beide onderzoeken zijn te volgen op onze website?https://lnkd.in/e7g4JZbF. ?? We wensen de onderzoekers heel veel succes! ?? ?? #research #letsbeatNF #neurofibromatose #samensterk Saskia Dekker-Tieleman Yvette Eveleens (zij/haar) Peter Jan Weterings Ine Israel @ambervanraalten Marnix Naber @DaanGerits Mathilda Cremer Giorgio Porro @marinavandoesburg Martijn Broen @jilkebeinsberger @noel bauer Sylvia Klinkenberg @josvandoesburg Hubert van Wensen

We zijn op zoek naar versterking. Het gaat om 2 rollen. Iemand die zich gaat bezighouden met fondsenwerving en iemand die gaat helpen aan de research kant. Die meedenkt over nieuwe onderzoeksvoorstellen, meekijkt bij de beoordeling en uitvoering ervan en de website up-to-date houdt. De rollen zijn part-time en onbezoldigd. Je komt in het team te werken bij Saskia Dekker (research), Yvette Eveleens (ambassadeur), Peter Jan Weterings (penningmeester) en Hubert van Wensen (voorzitter). Als je interesse hebt stuur dan een mailtje met een korte motivatie en CV naar [email protected]. We hopen van je te horen, want we hebben je nodig! #letsbeatNF

Ons evenement NF RUNEXPECTED - de meest ónvoorspelbare run van Nederland ?? - groeit ?? en daarom zijn we op zoek naar meer sponsors. Naar bedrijven die de grootste zeldzame ziekte van Nederland de wereld uit willen helpen ?? . NF (Neurofibromatose) is een onvoorspelbare rotziekte, iedereen hangt de ongeremde groei van tumoren op de huid en dieper liggend in het lichaam constant boven het hoofd. Met Runexpected halen we geld ?? op voor onderzoek ?? . Het is een heel positief en ludiek evenement ?? . Wil je meer informatie, ?? mail dan met [email protected] of met [email protected]. ?? We hopen van je te horen! #stoptumoren #bijkinderen #neurofibromatose #onvoorspelbarerun #rotterdam #letsbeatnf ICP