ERCAL Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina

Asistimos al 1er. Congreso de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas de Chile ???? #CERPOHCHI CONGRESO CERPOHCHI CHILE; liderado por la Dra. Rosa Andrea Pardo Vargas , la Dra. Leonor Bustamante, Sra. Jessica Cubillos y todo su equipo del 13 al 15 de noviembre. Participamos en: - El día 1: 13 de noviembre Cierre de la plenaria: Contexto Regional de las ERPOH Panorama de las #EnfermedadesRaras en el Caribe y América Latina. - El día 3: 15 de noviembre Módulo Alternativas de Acceso a Terapias de Alto Costo Caso Peruano: Nueva normativa de Mecanismos Diferenciados de Adquisición en el Perú. El evento abordó integralmente diversos temas indispensables para la atención integral, el acceso a tratamientos y la participación tanto de la sociedad como de múltiples actores. En diversas salas; se desarrollaron ejes temáticos de diversos capítulos y patologías: lisosomales, epilepsias, neuromusculares, cuidado integral, cutáneas, neurofibromatosis, múltiples ponencias de especialistas con gran experiencia. Nos encontramos con médicos especialistas, colegas y compa?eros de la comunidad Chilena de Enfermedades Raras y de Latinoamerica. Agradecemos la invitación y los felicitamos por este primer congreso; les deseamos éxito en el camino queda por recorrer y siempre en favor de la comunidad de enfermedades raras de Chile y de LatAm. Gracias #CERPOHCHI Gracias Chile #EnfermedadesRaras #RareDiseases #Policy #HealthCare #PatientAdvocacy #ERCAL

Estuvimos en la plenaria de cierre del 1er Congreso de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas en Chile ???? Agradecemos a la organización liderada por la Dra. Rosa Andrea Pardo Vargas y Dra. @Bustamante de CONGRESO CERPOHCHI CHILE Día 1 Interesante disertación y la concertación se centró en: 1. Diagnóstico oportuno. 2. Financiamiento. 3. Acceso a tratamientos Además de que la vía de cooperación regiónal son los mecanismos necesarios para la integración y mejorar la situación de las enfermedades en El Caribe y América Latina. Mecanismos avanzados de financiación, la resilencia, la integración, salud basada en valor Manuel Antonio Espinoza; la participación efectiva de los pacientes en todo el ecosistema de decisiones y las vías de integración para la reducción de múltiples inequidades y brechas regionales. Gracias a los organizadores, asociaciones de pacientes, embajadores y múltiples actores asistentes. Vamos juntos por más! #ChileAvanza

Asistimos del 23 al 25 de Octubre al World Orphan Drug Congress Europe: - Diego Fernando Gil Cardozo Presidente de ERCAL Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina y #FECOER como panelista en la sesión sobre "Cómo crear valor del aporte de los pacientes en Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS)" - Félix Hugo Galarza Delgado Presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras como panelista: “Combatir el estigma, la discriminación y celebrar la fuerza” - Antoine Daher Presidente de Casa Hunter - Associa??o Brasileira de Doen?as Raras y FEBRARARAS - Federa??o Brasileira das Associa??es de Doen?as Raras. como panelista: “Colaboradores para políticas de pacientes más allá de Europa” y su inspiradora labor en Centros de Atención Integral, que nos ense?a a la región que todo es posible. Asimismo asistió la Red de Enfermedades Raras de Costa Rica Mtr. Ronny Garro Ure?a y #ADAPA Denisse Vallejo a todo el congreso y actividades. En la reunión de miembros de RARE DISEASES INTERNATIONAL , se dialogó sobre prioridades globales para las enfermedades raras y enfoques futuros hacia 2030 para mejorar la equidad y el acceso a tratamientos a nivel global. Visitamos el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona el proyecto de la red #úNICAS, una iniciativa dedicada al cuidado de #EnfermedadesRaras en pediatría iniciativa global que inspira y genera compromiso e innovación en salud, dando esperanza a muchas familias. Asimismo sesiones de trabajo con la moderación de Durhane Wong-Rieger; discutimos los retos específicos de evaluar terapias para enfermedades raras y cómo integrar de mejor manera la perspectiva de los pacientes en estos procesos; conversación es crucial para mejorar el acceso y reflejar las verdaderas necesidades de nuestra comunidad en las ETS. Se vivió una experiencia inspiradora e única en Barcelona. Gracias: World Orphan Drug Congress Europe y los organizadores; somos desde este a?o socios colaboradores y un especial agradecimiento a RARE DISEASES INTERNATIONAL, Alexandra Heumber Perry con todo el equipo de RDI y a Americas Health Foundation Felicitas Colombo. Consideramos que es crucial la participación de la voz de los líderes del Carible y América Latina en eventos de impacto global. #RareDiseases #EnfermedadesRaras #Doen?asRaras

Al finalizar el 2o Congreso de Enfermedades Raras de América Latina y El Caribe en #Bogotá. Concluimos en una gran sesión y enriquecedora discusión en mesas de trabajo; analizando con múltiples actores: la situación deseada para proponer estrategías innovadoras en: Atención Integral, Acceso, Financiamiento, Investigación y Políticas Públicas favorables para las personas con enfermedades raras que nos permitan eliminar las barreras. Agradecemos especialmente a: Department of Health and Social Care Americas Health Foundation, BritCham Colombia, Department for Business and Trade de la Embajada Británica en Colombia Commonwealth and Development Office, Pontificia Universidad Javeriana, AstraZeneca y a las Organizaciones de pacientes de ERCAL Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina; que representan 334 asociaciones de pacientes en la región. #VocesEnAcción !Juntos podemos lograr más! #EnfermedadesRaras #RareDiseases #Doen?asRaras #Cocreando #PolíticasPúblicas #ERCAL #AHF

Clausura del 2do Congreso de Enfermedades Raras de América Latina y El Caribe. 17 de Octubre Bogotá 2024 #ERCAL #AHF #EnfermedadesRaras #RareDiaseases #Doen?asRaras #AmericaLatina #ElCaribe

Yesterday, we concluded the 2nd Congress on Rare Diseases for Latin America and the Caribbean. The congress emphasized strategies to strengthen rare disease policy development and implementation, improve access to diagnostics and treatments, and fostering innovation. Experts discussed the importance of integrating rare diseases into national health agendas through stronger regional collaboration, political will, and patient advocacy.?The event also highlighted the need for comprehensive policies, equitable access to care, and the role of reference centers in improving care. Let us continue to promote collaboration across sectors, countries, and regions to ensure better outcomes for people living with rare diseases, their families, and caregivers. Watch a brief recap of Day 2 here: https://lnkd.in/g_quAvaH #AHF #RareDiseases #AHFCongress #ERCAL

You can now watch the highlights of Day 1 of the 2nd Congress on Rare Diseases for Latin America and the Caribbean: https://lnkd.in/g7S7bGB4 Are you ready for Day 2? Get connected here: https://lnkd.in/gaHNvgzs #AHF #RareDiseases #AHFCongress

Propuesta base de #ERCAL sobre el estándar y hacia un plan de acción regional. #ERCAL #AHF #ESTANDAR #ACCION #PLAN #EnfermedadesRaras #RareDiseases #Doen?asRaras FECHER Federación Chilena de Enfermedades Raras Alejandro Andrade Araya

Dia 2: Comenzamos #EnfermedadesRaras #RareDiseases #Doen?asRaras #ERCAL #AHF

?Comenzamos! 2do Congreso de Enfermedades Raras de Latinoamérica y El Caribe. #ERCAL #AHF #EnfermedadesRaras #RareDisease #Doen?asRaras #UniversidadJaveriana