How can you ensure that participants in research projects are fully informed about their privacy rights?

In my experience, I have observed many professionals looking for their rights. How about being a compassionate professional and (1) NOT forgetting the Hippocratic Oath and (2) Thinking about 'your duty to care 'as well?

Entenda que se n?o houver identifica??o ou possibilidade de identificar os participantes de uma pesquisa, n?o se aplica qualquer regulamento de prote??o de dados. Caso seja necessário a identifica??o do participante, por qualquer motivo que seja, o mesmo deve ser informado antecipadamente de como seus dados ser?o tratados, dos seus direitos e de como exercê-los.

-This looks great! The only thing that I would say is that people learn in different ways, and when presenting this to the participants, ensure that a concise verbatim of this is mentioned, when/if this is given to them. I would also make sure I get them to initial if I could, to make them responsible for what they are signing.

Indeed, regulating oversight adds considerable confidence to participants willingness to participate in research and limits privacy concerns.

A política de privacidade é o documento que irá transmitir ao titular as informa??es sobre como os seus dados ser?o tratados por determinada empresa. Esse documento muitas vezes é feito apenas de forma escrita, dificultando o entendimento ou até mesmo criando uma barreira para a leitura. Indico que seja feito de uma forma gráfica, com desenhos e que chame a aten??o do titular para os principais pontos do mesmo.

O desenvolvimento de uma política de privacidade n?o é apenas uma quest?o de conformidade legal; é também uma oportunidade de construir confian?a com seus usuários, mostrando compromisso com a prote??o e o respeito à privacidade de seus dados. Segue algumas dicas: 1- Introdu??o e objetivo da política. 2- Identifica??o da organiza??o e responsáveis pelo tratamento de dados. 3- Descri??o dos tipos de dados pessoais coletados 4- Finalidade e base legal para o processamento de dados. 5- Período de reten??o dos dados. 6- Medidas de seguran?a implementadas para proteger os dados. 7- Direitos dos titulares dos dados e como exercê-los. 8- Informa??es sobre transferências internacionais de dados. 9- Procedimentos para lidar com viola??es de dados.

O sucesso de um programa de Compliance em Prote??o de Dados passa pelo estabelecimento de uma estratégia de privacidade e prote??o de dados pessoais, o que se dará através da constru??o e implementa??o de políticas e normas. As políticas criam um sistema de princípios quanto às melhores práticas de prote??o de dados pessoais e além de ser medida de transparência do Controlador, visa afirmar o compromisso da institui??o com o uso ético, justo, responsável e sustentável dos dados pessoais no ambito da pesquisa.

Enfatiza-se que, embora a dispensa do consentimento seja possível pela legisla??o de prote??o de dados brasileira (LGPD), isso n?o exclui a necessidade ética de obter consentimento livre, informado e inequívoco dos participantes em conformidade com padr?es éticos estipulados na Resolu??o CNS no 466/2012. Ainda, o art. 13 da LGPD destaca a importancia de considerar "padr?es éticos relacionados a estudos e pesquisas", reconhecendo a complementaridade entre as esferas legal e ética na regulamenta??o da pesquisa. Assim, mesmo com a dispensa legal, os pesquisadores devem cumprir padr?es éticos, garantindo consentimento quando necessário para uma condu??o ética da pesquisa.

Atender à LGPD, Lei Geral de Prote??o de Dados, deixou de ser um diferencial e passou a ser uma obriga??o. O consentimento para coleta de dados é um dos pilares da prote??o de dados pessoais. Mas a certos requisitos estabelecidos pela LGPD. O consentimento deve ser livre e sem press?o. Segue alguns exemplos para coletar o consentimento, lembrando a caixa de sele??o n?o deve ser pré-selecionada. 1- Pop-ups de consentimento na primeira visita ao site da empresa. 2- Ao se cadastrar no site via formulário de cadastro. 3- Durante processos de compra. 4- Ao instalar um aplicativo móvel. Lembrando que o processo precisa ser transparente, livre de qualquer coa??o e que ofere?a ao usuário a op??o de retirar seu consentimento a qualquer momento.

Informed consent is a cornerstone of ethical research. This process involves explaining the research, what participation entails, how data will be used, and the participant's rights in terms of privacy. Ensure that the consent form is clear and comprehensible to participants without technical or legal jargon.

As part of the informed consent process, include a portion where the participant has to either write or repeat verbally (with witness) what their understanding of the project is along with their rights in the project.

Privacy rights are fundamental to safeguarding individuals from unwarranted intrusion into their personal lives. Informed consent, a cornerstone of ethical practices, ensures that individuals have the necessary information to make autonomous decisions about how their data is collected, used, and shared. Balancing these principles is crucial in the evolving landscape of technology and information exchange.

Tratando-se de medidas de seguran?a é muito importante assegurar que as medidas essenciais estejam em perfeita harmonia. Segue algumas delas: Criptografia de Dados: Utilize de algoritmos avan?ados para codificar dados, tornando-os inacessíveis a n?o autorizados. Isso garantirá a confidencialidade e a integridade dos dados durante a transmiss?o e o armazenamento. Senhas e Firewalls: Crie senhas fortes, autentica??o multifator e procure por firewalls de última gera??o, como o Fortigate, por exemplo. Controle de acesso: Visando atender a LGPD, limite o acesso a dados sensíveis apenas ao pessoal autorizado. Isso minimizará o risco de vazamento ou manipula??o indevida dos dados.

Utilize robust security measures to protect participant data. This includes physical security measures, cybersecurity protocols, and ensuring that data is encrypted, anonymized, or de-identified where possible.

A integra??o dos princípios de privacidade por design (PbD) sob a Lei Geral de Prote??o de Dados (LGPD) é desafiadora, dada a ausência de padr?es específicos na legisla??o. Controladores devem adotar medidas técnicas e organizacionais desde o início do desenvolvimento, afetando tanto titulares quanto a própria gest?o de dados. Tecnologias de aprimoramento da privacidade (PETs), como anonimiza??o e criptografia, surgem como solu??o, assegurando conformidade legal, facilitando a minimiza??o de dados e sendo cruciais na integra??o com o princípio do privacy by design. Essa abordagem pode se revelar uma estratégia sólida para implementar esses princípios e tecnologias como padr?es concretos de privacidade.

Throughout the research, maintaining an open line of communication with participants has been key. Whether it's through newsletters, updates, or feedback sessions, keeping participants informed builds trust and reinforces their understanding of their privacy rights.

O artigo 18, da LGPD, elenca os direitos que os titulares de dados pessoais têm o direito de requisitar. Deste modo, para viabilizar o atendimento às requisi??es do titular e/ou da Autoridade Nacional de Prote??o de Dados, é recomendável a implementa??o de canal de atendimento gratuito e de fácil acesso, que viabilize contato com o Encarregado de Dados, que nos termos do artigo 5o, VIII é pessoa indicada para atuar como canal de comunica??o entre o Controlador, os titulares dos dados e a ANPD.

A research project collected health data from participants online. A hacker accessed the data and leaked it online. It was a privacy incident that harmed the participants and the researchers. Consider the Equifax data breach (2017)(US). Researchers may handle the incident by: * Offering free counselling and legal services to participants for a year. * Creating a website and hotline for participants to get information and support. * Hiring a new data security manager and a new data protection officer. * Investing in encryption, backup, and firewall technologies. * Adopting a new data protection policy based on ethical and legal standards. * Reporting the incident to the ethics committee, the funding agency, and the authorities.

Um Plano de Respostas a Incidentes é medida impositiva para todos os agentes de tratamento de dados pessoais. O documento visa detalhar as a??es a serem tomadas no gerenciamento de incidentes ou suspeita de incidentes. Deve contar com mecanismos que garantam o acionamento da equipe de respostas a incidentes, grupo consultivo e colaborativo previamente definido para atuar na gest?o de incidentes de seguran?a. De acordo com a estrutura de seguran?a cibernética proposta pelo National Institute of Standards and Technology - NIST, um plano de respostas a incidentes deve conter os seguintes tópicos: Planejamento de respostas, comunica??es, análise, mitiga??o, melhorias.

The Equifax data breach (2017) affected 147 million people worldwide, exposing personal and financial data. It was due to a web app flaw that Equifax ignored& led to lawsuits, investigations, distrust etc. Equifax mitigated the harm and improved security and privacy by: * Offering free services to consumers for 10 years * Setting up a website and call center for consumers * Hiring new security and technology officers * Investing over $1.25 billion in cybersecurity and data protection. * Implementing a new security program based on standards. * Cooperating with authorities and regulators. Equifax took responsibility and showed resilience and commitment. It’s a well-handled privacy incident, at least in its aftermath and recovery.

Dados de pesquisas que identificam os titulares n?o s?o apenas dados de pesquisas. Indico as empresas que pretendem alcan?ar algum valor em suas pesquisas, que n?o identifiquem os participantes, eliminando assim, qualquer risco relacionado a privacidade. Os dados dos participantes das pesquisas n?o podem ser usados comercialmente, pois foram coletados com a finalidade específica da pesquisa. Se observarmos o inciso IV do artigo 7o da LGPD, ele informa que o tratamento de dados somente poderá ocorrer se: IV - para a realiza??o de estudos por órg?o de pesquisa, garantida, sempre que possível, a anonimiza??o dos dados pessoais; Ent?o, garanta a anonimiza??o dos titulares, é o melhor caminho.

It’s a lot of info for a simple participant to memorize. Like I mentioned before, making them liable by having an initial area for them to sign for each page listed above, makes them liable. Remind them that their information is confidential and should not be shared by either side. Just an idea, but if anyone is ever to use this, not only the participants should see this, but staff alike. In my experience, sometimes the staff isn’t informed. Don’t risk it, that a staff member didn’t know, and common sense isn’t common. Just voicing my opinion.